My Health

Beebmeep

Well-Known Member
Ik volg dit draadje met grote interesse. Zie absoluut voordelen, maar ben ook wat huiverig vanwege de privacy en vraag me af of het een negatieve invloed kan hebben op wat iemand wel/niet tegen de huisarts zegt. Zou het mensen nu gaan weerhouden om met bijv depressesieve klachten naar een dokter te gaan?

En houdt dat in dat ik erg moet letten op wat ik zeg?? Heb in NL eens tegen een huisarts gezegd, dat ik verwachtte serieus genomen te worden. In mijn dossier stond vervolgens dat ik agressief gereageerd had. Hier in Whyalla heb ik na een erg akelige ervaring met een vervangend specialist een klacht ingediend. Ik neem aan dat ik niet de enige was, want 'in overleg met de specialist' werd besloten geen verder gebruik te maken van zijn diensten. Dat zal dus ook wel ergens vastgelegd zijn. Een volgende keer staan ze me met een dwangbuis op te wachten! ;-)

Overigens, deze link geeft de indruk dat je als individu eea te zeggen hebt over wie toegang heeft tot welke gegevens. Hoe kijken jullie daar tegenaan?

https://www.myhealthrecord.gov.au/for-you-your-family/howtos/set-privacy-and-security-controls
 

afterbang

XPdite Sponsor
Ik gok hier: iedereen met een Medicare Card?
Zenks @afterbang. Ben er nog niet uit en hopelijk kan ik de zaak laten rusten tot PR. Maar ik ga het proberen uit te vinden.

Is er ooit wel eens iets serieus misgegaan of incorrecte service ondergaan de afgelopen 50 jaar?(zonder My Health)

Bij mij niet, dus ik kan zonder. Ieder moet zijn eigen keuze maken maar nu voor opt-out kiezen is de beste keus:
- je geeft een signaal af dat er iets mis is met de huidige manier van doen
- je kunt altijd nog/weer instappen (als ze de hint begrepen hebben)

Win-win
 

afterbang

XPdite Sponsor
Ik volg dit draadje met grote interesse. Zie absoluut voordelen, maar ben ook wat huiverig vanwege de privacy en vraag me af of het een negatieve invloed kan hebben op wat iemand wel/niet tegen de huisarts zegt. Zou het mensen nu gaan weerhouden om met bijv depressesieve klachten naar een dokter te gaan?

En houdt dat in dat ik erg moet letten op wat ik zeg?? Heb in NL eens tegen een huisarts gezegd, dat ik verwachtte serieus genomen te worden. In mijn dossier stond vervolgens dat ik agressief gereageerd had. Hier in Whyalla heb ik na een erg akelige ervaring met een vervangend specialist een klacht ingediend. Ik neem aan dat ik niet de enige was, want 'in overleg met de specialist' werd besloten geen verder gebruik te maken van zijn diensten. Dat zal dus ook wel ergens vastgelegd zijn. Een volgende keer staan ze me met een dwangbuis op te wachten! ;-)

Overigens, deze link geeft de indruk dat je als individu eea te zeggen hebt over wie toegang heeft tot welke gegevens. Hoe kijken jullie daar tegenaan?

https://www.myhealthrecord.gov.au/for-you-your-family/howtos/set-privacy-and-security-controls
De link zegt helaas niet (duidelijk) of sectie 70 dan niet meer van toepassing is (toegang voor law enforcement, Ato etc. Bij verdenkingen) En de manier van werken van overheden gok ik voor: helaas voor het individu.
 

FOL

Fristi-specialist
XPdite Sponsor
Is er ooit wel eens iets serieus misgegaan of incorrecte service ondergaan de afgelopen 50 jaar?(zonder My Health)

Bij mij niet, dus ik kan zonder. Ieder moet zijn eigen keuze maken maar nu voor opt-out kiezen is de beste keus:
- je geeft een signaal af dat er iets mis is met de huidige manier van doen
- je kunt altijd nog/weer instappen (als ze de hint begrepen hebben)

Win-win
 

Kims

Well-Known Member
De link zegt helaas niet (duidelijk) of sectie 70 dan niet meer van toepassing is (toegang voor law enforcement, Ato etc. Bij verdenkingen) En de manier van werken van overheden gok ik voor: helaas voor het individu.
Wij hebben een informatiesessie gehad op het werk van My Health Record omdat wij ermee gaan werken. Mijn vertrouwen nam nou niet bepaald toe tijdens die sessie... ja, ik was die kritische vragensteller :D

De afgesloten en beschermde files zijn bijvoorbeeld wel toegankelijk in noodgevallen bijvoorbeeld in de Eerste Hulp en in andere situaties....

Daarnaast vergeleken zij de beveiliging met die van de Australische banken en hun online rekeningen... fraudegevoelig dus....

En dan komt er de ethische vraagstukken zoals vaccineren etc bij kijken, want dat wordt dan allemaal geregistreerd. Nu wordt dat al tegen mensen gebruikt door de regering (inkorten parenting pay etc) en dat kan natuurlijk nog veel extremer.

En wat als data gelekt wordt naar verzekeringsmaatschappijen etc etc...

Call me a cynic, maar teveel risico's vooralsnog voor mijn gevoel.

(Ik zie ook zeker de voordelen trouwens werkende in de gezondheidszorg in een regio met heel veel "transient" mensen zonder vaste woonplek en met veel gezondheidsproblemen en weinig kennis)
 
Last edited:

Tamarind

Active Member
Ik volg dit ook met veel interesse (mijn onderzoekstopic is plots hyperrelevant in Australië :p). Ervaring met verschillende e-health systemen leert dat het nooit een goed idee is om derden toegang te verlenen, via het delen van data. Zie bvb. UK: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4880636/. Het zou een veel betere start zijn om medische gegevens enkel te delen met medische zorgverleners waarmee je een therapeutische relatie hebt, en patiënten ook het beslissingsrecht te geven wie er al dan niet toegang heeft (acute situaties kunnen opgelost worden met een 'break the glass' procedure waar nodig). Dit is bvb. het geval in België, maar veel te weinig patiënten weten hoe het systeem werkt en wat kan en niet kan.

Wat onrechtmatige toegang betreft (zoals een arts die privé wat checkt), is er de controle die je hebt omdat alle acties gelogd worden, maar dat is natuurlijk steeds achteraf. Bekende mensen hebben daar trouwens behoorlijk last van: https://www.npr.org/sections/health-shots/2015/12/10/458939656/celebrities-medical-records-tempt-hospital-workers-to-snoop?t=1532696271927.
Ik hou wel van de eerdere suggestie om patiënten een melding te geven telkens er een persoon toegang heeft tot je dossier.

Die dertig jaar is de standaard bewaartijd van een medisch dossier -- ook op papier. Die hebben ze vermoedelijk gewoon overgenomen.

@Beebmeep: daar heb je het eigenlijk over stigma/vooroordelen bij medisch personeel op basis van informatie in je gedeeld dossier. Sowieso leeft die bezorgdheid vooral wanneer het gaat over gevoelige informatie (zoals STDs, psychiatrische problemen, misbruik, genetische informatie, etc) of aandoeningen waar sowieso een stigma aan kleeft (denk aan de wenkbrauwen die omhoog gaan wanneer een arts in een dossier chronisch vermoeidheidssyndroom ziet staan en al bij voorbaat veronderstelt dat hij een moeilijke patiënt zal te zien krijgen). Het is zeker een terechte bezorgdheid. Anderzijds is de vraag of je dat kan oplossen door de patiënt autonomie te geven over zijn/haar dossier, dus te maken dat je ook iets kan verwijderen. Daar komen heel wat problemen bij kijken, uiteraard: doe je dat enkel via een arts, of zelfstandig? Gaan patiënten als ze het zelf doen dan niet riskeren ook relevante informatie te wissen? Hoe weet je wat (medisch) relevant is, laat staan binnen tien of twintig jaar?

Wat eigenaarschap betreft: in principe ben je als patiënt eigenaar van je data, maar de zorgverlener is de 'beheerder' van je dossier. Dat leidt tot een best vreemde situatie natuurlijk, als je er over gaat nadenken.

Iedereen valt altijd terug op de vraag hoe veilig die gegevensuitwisseling is, maar zelfs al zou je kunnen garanderen dat alles 'veilig' verloopt, dan nog blijven en er hele resem (ethische) vragen openstaan.

Kortom, je kan hier een paar jaar onderzoek aan wijden :p.
 

FritsC

XPdite Sponsor
Over het algemeen is de overheid niet de meest vooruitstrevende als het gaat om data-security. Rondslingerende USB sticks met privacy gevoelige informatie komt te vaak voor. Evenals geheime documenten die in een ladenkast op de rommelmarkt terechtkomen.

Nee, voor mij geen 'MyHealth'; zelfs met mijn medische achtergrond zie ik geen noodzaak. Zoals @afterbang aangeeft, het ging al decennia goed zonder deze centrale database.
Het idee dat mijn verzekeringspremie omhoog gaat als ik na een bezoekje aan de GP klaag over een pijntje hier of daar en de verzekeraar dat potentieel kan zien in mijn gegevens. Brrr.

Laat de overheid eerst maar eens duidelijke, eenduidige wetgeving maken die geen ruimte biedt voor discussie!
 

afterbang

XPdite Sponsor
Volgens mij is dat er wel (https://www.myhealthrecord.gov.au/for-you-your-family/howtos/see-who-has-viewed-my-record) , maar ik betwijfel of dat ook geldt wanneer de politie gaat rondneuzen in je gegevens.
Ik heb de site niet bekeken. Maar de URL lijkt te duiden op ‘audit’ achteraf. Ik bedoelde dat zodra iemand (medici en anderen) jouw records ‘aanraakt’ je onmiddellijk en actief een melding krijgt (sms, mail) Dat weerhoudt gluurders en dergelijke omdat je weet dat men kan zien dat je zit te gluren (en dan noem ik voor het gemak gluurders: iedereen die niet voor direct medische redenen bij je file moet zijn)
 

FritsC

XPdite Sponsor
Overheid krabbelt terug en past wetgeving aan! Overheid en Politie hebben court order nodig voor inzage gegevens en je hebt het recht om jouw record volledig te laten verwijderen, dus zonder bewaarperiode. Ook na de opt out period. http://mobile.abc.net.au/news/2018-07-31/court-order-needed-for-my-health-record-greg-hunt-says/10058544
Eerst zien, dan geloven. En dan ook de wettelijke garantie dat uitsluitend health care professionals inzage mogen hebben in de gegevens.
 


OFX
Top