Ik volg dit ook met veel interesse (mijn onderzoekstopic is plots hyperrelevant in Australië
). Ervaring met verschillende e-health systemen leert dat het nooit een goed idee is om derden toegang te verlenen, via het delen van data. Zie bvb. UK:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4880636/. Het zou een veel betere start zijn om medische gegevens enkel te delen met medische zorgverleners waarmee je een therapeutische relatie hebt, en patiënten ook het beslissingsrecht te geven wie er al dan niet toegang heeft (acute situaties kunnen opgelost worden met een 'break the glass' procedure waar nodig). Dit is bvb. het geval in België, maar veel te weinig patiënten weten hoe het systeem werkt en wat kan en niet kan.
Wat onrechtmatige toegang betreft (zoals een arts die privé wat checkt), is er de controle die je hebt omdat alle acties gelogd worden, maar dat is natuurlijk steeds achteraf. Bekende mensen hebben daar trouwens behoorlijk last van:
https://www.npr.org/sections/health...mpt-hospital-workers-to-snoop?t=1532696271927.
Ik hou wel van de eerdere suggestie om patiënten een melding te geven telkens er een persoon toegang heeft tot je dossier.
Die dertig jaar is de standaard bewaartijd van een medisch dossier -- ook op papier. Die hebben ze vermoedelijk gewoon overgenomen.
@Beebmeep: daar heb je het eigenlijk over stigma/vooroordelen bij medisch personeel op basis van informatie in je gedeeld dossier. Sowieso leeft die bezorgdheid vooral wanneer het gaat over gevoelige informatie (zoals STDs, psychiatrische problemen, misbruik, genetische informatie, etc) of aandoeningen waar sowieso een stigma aan kleeft (denk aan de wenkbrauwen die omhoog gaan wanneer een arts in een dossier chronisch vermoeidheidssyndroom ziet staan en al bij voorbaat veronderstelt dat hij een moeilijke patiënt zal te zien krijgen). Het is zeker een terechte bezorgdheid. Anderzijds is de vraag of je dat kan oplossen door de patiënt autonomie te geven over zijn/haar dossier, dus te maken dat je ook iets kan verwijderen. Daar komen heel wat problemen bij kijken, uiteraard: doe je dat enkel via een arts, of zelfstandig? Gaan patiënten als ze het zelf doen dan niet riskeren ook relevante informatie te wissen? Hoe weet je wat (medisch) relevant is, laat staan binnen tien of twintig jaar?
Wat eigenaarschap betreft: in principe ben je als patiënt eigenaar van je data, maar de zorgverlener is de 'beheerder' van je dossier. Dat leidt tot een best vreemde situatie natuurlijk, als je er over gaat nadenken.
Iedereen valt altijd terug op de vraag hoe veilig die gegevensuitwisseling is, maar zelfs al zou je kunnen garanderen dat alles 'veilig' verloopt, dan nog blijven en er hele resem (ethische) vragen openstaan.
Kortom, je kan hier een paar jaar onderzoek aan wijden
.
